Texto publicado no site: http://www.expressomt.com.br/noticia.asp?cod=22403&codDep=2

Em várias regiões do Brasil acontecem, ao longo do mês de março, comemorações e discussões alusivas aos 50 anos do descobrimento científico da síndrome de down.

Em Mato Grosso, a Assembleia Legislativa realizou nesta terça-feira (17/03) uma sessão especial pelo cinquentenário da descoberta da trissomia no cromossomo 21, como também é conhecida a alteração genética.

Convocada pelos deputados estaduais Alexandre Cesar (PT) e Sérgio Ricardo (PR), a sessão marcou a abertura de uma série de atividades que vai discutir a síndrome de down durante esta semana no Estado. Participaram do evento na AL representantes de segmentos da sociedade civil organizada como a Pestalozzi, Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), Serviço Social da Indústria (SESI), Associação Mato-grossense de Deficientes (AMDE), Centro de Reabilitação Dom Aquino Corrêa (Cridac), Associação Síndrome de Down de Mato Grosso (ASDMT), Instituto dos Cegos, entre outros.

O deputado Alexandre Cesar, que presidiu a sessão, ressaltou que é imprescindível ouvir as demandas de associações de deficientes físicos e mentais para que o Poder Legislativo possa buscar avanços. “Acreditamos que além de comemorar a descoberta científica da trissomia 21 estamos aqui nos engajando por acreditar que podemos superar as dificuldades buscando soluções conjuntas”, disse. O parlamentar comprometeu-se a pleitear com o secretário de Educação Ságuas Moraes a realização de um trabalho sincronizado entre as secretarias de Educação e de Saúde para inclusão dos deficientes e também a buscar no governo a promoção de novos concursos públicos para dotar as unidades de Reabilitação com equipes multidisciplinares. Esses pedidos foram feitos pela diretora geral do Cridac, Lúcia Maria Provenzano.

Conforme Lúcia, existem 109 unidades de reabilitação instaladas em 105 municípios de Mato Grosso.

“Para completar todas as cidades do Estado faltam 36 unidades. Até julho serão instaladas mais 18 e até dezembro outras 18 unidades serão abertas para completar. No entanto, vamos precisar de concurso público dotá-las de equipes multidisciplinares com fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais”, revelou. Quanto à necessidade de parceria entre as áreas da saúde e educação, ela enfatizou que não basta os pais levarem seus filhos para associações de deficientes, “eles devem também colocá-los no ensino regular”.

Lúcia Provenzano disse ter ficado muito feliz quando o presidente Lula incluiu a educação inclusiva na agenda social do governo federal em 2007. “Antigamente quando a criança nascia com síndrome de down os pais a escondiam da sociedade”, lembrou. O presidente da AMDE, Mário Lúcio Guimarães de Jesus, também se disse muito grato ao presidente da República por ter cumprido uma promessa feita ainda na década de 80.

“Ele prometeu que quando fosse presidente iria realizar a Conferência das Pessoas com Deficiência no Brasil e isso aconteceu. A importância disso para nós é que o governo do Estado passou a realizar a Conferência Estadual após a nossa espera de 20 anos. Só para se ter ideia, a Conferência de Saúde já está na 14ª edição e nós deficientes estamos na segunda. Agora nós, que éramos vistos como feios, que vivíamos escondidos, passamos a ser ouvidos, a ser vistos como cidadãos”, declarou Mário Lúcio.

Para a diretora presidente da ASDMT, Júlia Alves de Souza, é importante levar à sociedade o maior número possível de informações sobre a síndrome de down. “Só assim garantiremos inclusão com autonomia”, disse. Já o presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e também representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Eron Carlos Alves Souza, considerou que a mudança de mentalidade quanto à trissomia 21 deve começar dentro da própria família, com a aceitação e inclusão dos portadores.

Na sessão especial também houve a entrega de três placas de homenagem em reconhecimento a atuação dos Conselhos Municipal e Estadual dos Direitos de Pessoas com Deficiência e da Associação Síndrome de Down de Mato Grosso (ASDMT).

Breve histórico

A síndrome de down é uma anomalia ocasionada pela presença de um par extra de cromossomo, o 21, nas células do organismo. A síndrome, também conhecida por trissomia 21, foi descoberta por Sir John Langdon Down em 1866, e a anomalia cromossômica foi descoberta pelo professor Jérôme Lejeune em 1959.

A anomalia cromossômica causa alteração e mau funcionamento de diversos órgãos. Ela afeta o cérebro e esta é a causa da falta de capacidade intelectual. Porém, a intensidade com que se manifestam estas alterações é altamente variável de uma pessoa para outra. A frequência da aparição da síndrome de down varia por volta de 1/1000 nascimentos vivos.

A aplicação de bons programas de saúde tem conseguido aumentar a expectativa de vida na casa dos 60 anos em média. Ao mesmo tempo a atenção psicoeducativa que se inicia a partir do nascimento, permite descobrir o desenrolar de múltiplas capacidades que as pessoas com síndrome de down possuem em áreas distintas da atividade humana.

Além de pesquisador, o professor Jérôme Lejeune foi um humanista e sempre defendeu o tratamento digno dos portadores da síndrome de down. Eis algumas de suas frases:
“Um único critério mede a qualidade de uma civilização: o respeito que ela prodiga aos mais fracos de seus membros. Uma sociedade que esquece disso está ameaçada de destruição. A civilização está, muito exatamente, no fornecer aos homens o que a natureza não lhes deu. Quando uma sociedade não admite os deserdados, ela dá as costas à civilização” (J. Lejeune).

“No princípio do ser há uma mensagem, essa mensagem contém a vida e essa mensagem é uma vida humana” (J. Lejeune).

Fonte: ExpressoMT/AL