Este artigo foi publicado no caderno Equilibrio, da Folha de São Paulo e, depois, reproduzido no site Bengala Legal.

Incentivar que o filho supere seus limites ou protegê-lo de dificuldades? Especialistas e pais comentam os dilemas de criar uma criança com deficiência

RACHEL BOTELHO
DA REPORTAGEM LOCAL

Colaborou FERNANDA BASSETTE , da Reportagem Local

Na cinebiografia do cantor e pianista Ray Charles, lançada em 2004, uma das cenas mais comoventes tem início com o músico, ainda menino, tropeçando em uma cadeira e se estatelando no chão de casa.
Ele havia perdido a visão pouco antes desse episódio e, assustado, grita por socorro. Da cozinha, a mãe assiste ao incidente e tem um impulso de ajudá-lo, mas refreia-se. Decide observá-lo, em silêncio, para saber se o garoto consegue lidar com sua nova condição.
O dilema que a atriz Sharon Warren representa na tela é o mesmo que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia a dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.
Doralice da Silva Nascimento, 45, mãe de Anderson, 25, Alexandre, 23, e André, 19, que nasceram cegos, passou por essas duas situações: superprotegeu o primogênito por não aceitar o problema de início, mas mudou de atitude quando os outros filhos nasceram, também sem enxergar.
“Quando soube que o Alexandre era cego, procurei ajuda em uma escola especializada. Passei a aceitar a condição deles e a entender que precisavam aprender a se virar sozinhos, pois eu não poderia ajudá-los para sempre”, diz.
Nascidos no interior de São Paulo, os três foram criados com autorização para subir em árvores, brincar de pega-pega e jogar bola. “Minha mãe embrulhava a bola em um saco plástico para que pudéssemos saber onde ela estava”, conta Alexandre. Aprenderam até a andar de bicicleta e a cavalo.
Quando os três filhos saíram sozinhos pela primeira vez, Doralice os seguiu sem que eles soubessem. “Foi terrível deixá-los andar sozinhos. Várias vezes eu os via em situação de perigo e tinha vontade de gritar para eles tomarem cuidado, mas não podia reagir para não atrapalhá-los”, recorda-se.
Hoje, os irmãos usam transporte público, viajam sozinhos, fazem faculdade de gestão de RH e são medalhistas em atletismo. “Graças à minha mãe, somos totalmente independentes. Fazemos qualquer coisa, como qualquer pessoa”, diz Alexandre.

Equilíbrio
Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. “E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo.”
O psicólogo Roberto Benedito de Paiva e Silva, do Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação da Unicamp, acredita que os pais devem ter uma visão real das limitações. “A criança precisa de estimulação e de recursos que facilitem sua vida, mas tem que aprender a conviver com o mundo com naturalidade.”
Na prática, isso nem sempre acontece. Não é difícil encontrar pais que protegem seus filhos com deficiência além do que seria recomendado. Em parte, segundo Marzolla, essa atitude se deve ao fato de eles projetarem no filho sua própria fragilidade diante da situação, à culpa que sentem por terem gerado um filho com deficiência -ou por não terem conseguido evitá-la- e aos sentimentos ambivalentes, de amor e de rejeição, em relação à criança.
Para Ana Cristina Marzolla, a superproteção faz com que a criança tenha uma autoimagem de fragilidade, impede-a de conhecer seus recursos e cria dificuldade para lidar com a frustração. “Isso ocorre também com filhos não deficientes, mas uma criança com deficiência fisica, dependendo do grau de superproteção, pode não desenvolver toda a sua capacidade cognitiva”, alerta.
Na opinião do psiquiatra Geraldo Possendoro, professor do curso de atualização de Medicina Comportamental da Unifesp, o equilíbrio é fundamental e pode ser buscado com a ajuda de especialistas. “Deve-se procurar, o tempo todo, um balanceamento entre ajudar a criança em coisas que ela não consegue fazer sozinha e estimulá-la a resolver as outras. É preciso bom senso, o máximo de orientação técnica e flexibilidade”, acredita.

Paralisia
Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. “Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura.”
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. “As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura”, afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. “Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la”, diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. “Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites”, diz. “Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade”, justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. “Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento”, afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. “Deixá-la em casa significa excluí-la.”

Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. “Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança”, afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. “Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos”, explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. “Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida”, diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. “Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente”, recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. “A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele”, diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. “Ele me cobra até hoje”, diz a mãe.

Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
“Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta”, afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -”O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria”, lembra-se- , a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. “De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos”, diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. “Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes.”
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. “Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos].”
O pai admite que a percepção do garoto está correta. “O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos.”

Hoje, 27 de setembro, em que é comemorado o Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos, o Ministério da Saúde promove uma blogagem coletiva em prol da doação de órgãos.

De acordo com dados fornecidos pelo Ministério, apesar do recente aumento do número de doadores, existe hoje, no Brasil, cerca de 65.000 pessoas aguardando, às vezes entre a vida e a morte, por um transplante.

Pense seriamente nisso e, se achar que esta é a a escolha correta para você, torne-se doador. E, se sua opção for esta, somente no dia de hoje, como forma de mostrar adesão e apoio à campanha, vista uma peça de roupa verde.

Para maiores informações sobre a doação de órgãos, clique aqui.

Um ótimo domingo para todos.

Conforme eu havia dito no post sobre a visita ao Amazing Balls, hoje foi dia de levar Logan ao pediatra. Como o plano de saúde mudou, começamos tudo meio que do zero. Infelizmente a pediatra que sempre acompanhou o loirinho, doutora Flávia, não atende convênios e chegamos em um ponto em que não dá mais para eu pagar consultas particulares. Então, por mais confiança que tenho no trabalho dela (além de pediatra é também geneticista e cardiologista e uma pessoa a quem considero amiga), questões financeiras (do meu lado) falaram mais alto e começamos toda uma nova fase com um novo pediatra, próximo aqui de casa.

"Médico? De novo? Já não tínhamos resolvido isso, pai?"

Indo direto para parte que interessa: está tudo ótimo com Logan. Peso bom, altura boa, desenvolvimento dentro da curva normal… enfim, tudo caminhando como deveria caminhar. Daqui aproximadamente dois meses, preciso agendar o retorno dele para o médico fazer o acompanhamento, agora com base na primeira consulta e não no histórico que eu lhe transmiti.

Sobre o médico, simpatizei com ele. É um senhor por volta de seus 60 anos, este doutor Max. Paciente, calmo e, até o momento, alguém que inspira confiança (o que é muita coisa, uma vez que é extremamente difícil deixar de lado uma relação médico-paciente de mais de 3 anos e ingressar em uma totalmente nova).

Mas, o mais importante disso tudo é que o loirinho continua com uma saúde de ferro e está liberado para continuar fazendo artes.

No decorrer da semana eu vou colocar aqui um resumão de como foi nosso Logan’s Weekend. Até lá.

Aproveitando a dica do excelente blog Pequenos em Sampa, há cerca de duas semanas fomos levar Logan no Amazing Balls, a maior piscina de bolinhas da América Latina (ou pelo menos era assim que o local se definia antes de se mudar do Alto de Santana para a Vila Maria, zona norte).

Logan, não preciso dizer, é completamente enlouquecido por piscina de bolinhas e pelas próprias bolinhas, também. Ele pode ficar horas brincando com o pacote de 100 bolinhas que temos aqui em casa, mas não tem coisa melhor do que ir passear pra queimar muita energia e e esquecer dos aborrecimentos do dia a dia cada vez mais complicado desta cidade.

Saímos tarde, é verdade, e não deu para aproveitar como queríamos, mas foi o bastante pro loirinho se acabar de tanto brincar. É engraçado como, graças à festa de aniversário da filha de um casal amigo, eu comecei a “soltar” um pouco mais o Logan. Até pouco tempo, a idéia de deixá-lo brincando numa piscina de bolinhas sob os cuidados dos monitores era, pra mim, algo inconcebível. Mas, graças à esta festinha, isso mudou.

Esta é a piscina de bolinhas da festa. Não conseguimos nenhuma boa foto no Amazing Balls, mas na próxima visita ao local, tentaremos de novo.

Ao chegarmos nela, levamos Logan e Joca até os brinquedos e ouvimos dos monitores a mesma coisa: “Pode deixar que nós estamos tomando conta”. Antes que a frase terminasse, o loirinho alucinado já estava descendo o escorregador e se esbaldando na piscina. Uma nova olhada para o lado e lá estava ele, escalando os obstáculos sem nenhuma dificuldade, com o sorriso mais brilhante do mundo no rosto. E assim foi a noite toda. Ocasionalmente eu ia até a área dos brinquedos para levá-lo para fazer xixi, tomar água e comer alguma coisa (apesar dele haver jantado em casa antes de sair) e, posso dizer com toda certeza, que foi uma festa muito divertida para todos nós.

Com a experiência adquirida neste dia, achei que era hora de encarar a tal “maior piscina de bolinhas da América Latina”. Devo confessar que o lugar chega a ser intimidador: praticamente um galpão enorme com uma gigantesca piscina de bolinhas ocupando quase que toda a área útil. Junto com a piscina de bolinhas, claro, estão acoplados itens como cama elástica, escorregadores e pista de obstáculos. Nem preciso de dizer que Logan, como se fosse um míssil, disparou rumo às bolinhas. Tendo sido entregue aos monitores ele se esbaldou de brincar durante o tempo em que ficamos por lá, que, infelizmente não foi muito por culpa do horário em que chegamos e também por culpa de um acidente com xixi motivado, creio eu, pela ânsia de não querer sair dos brinquedos nem por um único minuto. Mas, isso faz parte do difícil (e bote difícil nisso) jogo de tirar as fraldas. Os acidentes sempre vão ocorrer, mas não é por isso que se deve voltar ao uso de fraldas, não é?

Como ponto negativo, apenas o fato de não aceitarem cartões de débito no local. Isso é um transtorno para pessoas que, como eu, desacostumaram a andar com dinheiro vivo no bolso (perdi mais de meia hora pra encontrar uma agência bancária que estivesse com os caixas eletrônicos funcionando para poder fazer um saque).

Este final de semana é Logan’s Weekend de novo e o Amazing Balls está nos planos, além da piscina do SESC já que, finalmente, fizemos a inscrição. Com certeza, na próxima semana teremos mais bagunças pra mostrar do loirinho.

Ah! E segunda-feira é dia de pediatra, me lembrem de contar como foi a consulta.

SERVIÇO

Amazing Balls

Endereço: Rua da Gávea 1014, Vila Maria
Telefone: 2636-2300
R$15 (adultos, grátis) - ligue antes para se informar sobre as formas de pagamento.

Adoro trilhas sonoras. Nâo sei porque, só sei que gosto de verdade e, obviamente, tenho meus compositores preferidos. Hans Zimmer é um deles e, diferente de John Williams, ele não é uma unanimidade entre os apreciadores deste tipo de música.

Talvez Zimmer seja vítima de sua produção quase industrial de músicas. As vezes temos a impressão de que, pela quantia certa, ele fará a partitura de qualquer coisa, até mesmo das músicas para o batizado do pequeno Malaquias. Mas entre erros e acertos, posso dizer que, em minha opinião, ele acerta mais do que erra.

O vídeo de hoje é uma mostra disso. Infelizmente não consegui identificar de qual filme é a música (gosto do trabalho dele, mas não ao ponto de saber de cor toda a discografia do sujeito). Aproveitem o som e um ótimo fim de semana para todos. Nos vemos de novo na segunda, pessoal.

Eu estava ansioso pra fazer novos testes com o lápis aquarelado e com um tipo novo de papel que comprei e que imita a textura de uma tela de pintura.

Como ainda não tinha feito uma arte pra marcar o 7 de setembro (dando, assim, continuidade aos “cartões comemorativos”), matei dois coelhos com uma cajadada só.

Não gosto do resultado final, mas não tive tempo de fazer a cor digital da versão artefinalizada à nanquim (numa outra oportunidade, eu posto ela aqui ou no tweeter).

Pessoal, um ótimo feriado pra vocês. Nos vemos amanhã.

Clique na imagem para ampliar

Esta semana eu queria fazer uma coisa diferente e postar um vídeo musical apenas… Só que acabei me deparando com  este clipe feito por  um grupo de alunas do 4 Período de Serviço Social da PUC - Minas (Contagem). A música, absurdamente forte e o texto, na medida certa, tornaram a postagem quase imprescindível.

Na próxima sexta-feira prometo que vou tentar, de novo, colocar apenas um vídeo batuta com uma música legal.

Enquanto isso, senhoras e senhores, fiquem com a poderosa voz de Andrea Bocelli.

Um ótimo feriado a todos e nos vemos na próxima semana, porque daqui há pouco começa o meu Logan’s Weekend Prolongado com muita farra, alegria e sem computador (mas, pelo sim, pelo não, dê uma passadinha aqui no dia 07 de setembro… quem sabe não teremos um novo “cartão comemorativo”, não é mesmo?).