Esta matéria foi publicada no jornal Cruzeiro do Sul e em sua versão eletrônica em 18/02/2010

Grupo trabalha pela inclusão dos portadores de Down

por Rodrigo Gasparini

“Trabalhar pela independência, autonomia e, principalmente, pela felicidade dos portadores da síndrome de Down”. Nas palavras de Tomás André dos Santos, esta é a missão do Grupo Felicidade Down, fundado há quatro anos por ele e sua esposa, Célia Regina dos Santos.

Sem constituição formal e fugindo da burocracia (Tomás faz questão de salientar que o grupo não é uma ONG), o ‘Felicidade’ tem 300 famílias cadastradas e atua na inclusão social de downs – como são chamados os portadores da doença – e seus pais. O trabalho é feito através de encontros, passeios, excursões, festas e cursos, entre outras atividades.

A motivação dos fundadores do Felicidade Down atende pelo nome de Bruna Teresa, uma jovem de 27 anos de idade, filha do meio do casal. “Você vê muito pai que, quando recebe a notícia de que o filho é down, o mundo cai. Conosco, isso não aconteceu”, conta Tomás. Apaixonado por motocicletas, ele tem justamente na filha deficiente a maior companheira de passeios em duas rodas. “Todo domingo de manhã a gente vai num posto de gasolina para encontrar o pessoal que anda de moto”.

A jovem Bruna, aliás, é um grande exemplo de como a inclusão social pode melhorar a qualidade de vida dos portadores da síndrome. Trabalhando há 12 anos numa rede de lanchonetes, ela sente na pele a importância de uma vida próxima do considerado normal. “O trabalho abre uma dimensão totalmente nova. Minha filha se tornou outra pessoa, se valoriza mais”, conta o pai, orgulhoso.

O Felicidade Down não é uma entidade constituída e funciona sem CNPJ, atas de reuniões, diretoria e livro caixa. A opção do casal de fundadores foi justamente pela fuga da burocracia. “Não fazemos assistencialismo. Somos uma comunidade”, explica Tomás. Filosofia que se reflete também na hora de arrecadar fundos para as atividades: “Se vamos fazer um passeio, vemos quantas pessoas podem ajudar e dividimos o valor”. Assim, o grupo não tem dinheiro em caixa.

O tempo e a energia economizados com a dispensa de trabalhos burocráticos são utilizados na realização de atividades voltadas à inclusão dos portadores de Down. Passeios, idas ao cinema e visitas ao zoológico são comuns. O grupo também firma parcerias para oferecer aos deficientes cursos de inglês, de modelo, balé, informática, teatro e aulas de futsal. O ‘Felicidade’ ainda organiza as comemorações, em Sorocaba, do Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março).

Inclusão começa pelos pais

Por incrível que possa parecer, a maior dificuldade dos responsáveis pelo Felicidade Down não está em convencer a sociedade da importância da inclusão, mas sim trabalhar para que os próprios pais dos deficientes entendam isso. “Nossa ideia é fazê-los verem que é possível (a inclusão)”, diz Tomás. Segundo ele, o maior problemas que um down pode enfrentar é o superprotecionismo dos pais. “Trabalhamos para alertá-los que o filho deles não é um cachorrinho, mas um ser humano. E o jeito de motivar é mostrar que a criança pode ser feliz, buscar sua própria identidade e autonomia”.

O responsável pelo grupo avalia que, em Sorocaba, ainda são poucos os portadores da Síndrome de Down que interagem com a sociedade. “O resto está em casa, guardadinho”, critica. A estimativa é baseada na própria dificuldade que ele e sua esposa encontram quando vão organizar alguma atividade. “A Célia fica telefonando. Liga para 100 famílias e consegue 20”, exemplifica. Até mesmo a inclusão no mercado de trabalho é dificultada pela resistência dos pais.

Mas, se ainda há quem relute em deixar o filho down conviver normalmente com a sociedade – muitas vezes por falta de informação -, as crianças e jovens com a sorte de terem pais “liberais” saboreiam a melhor qualidade de vida que adquirem ao longo do tempo. Por conta dos eventos e encontros promovidos pelo ‘Felicidade’, uma turma de fiéis amigos se formou. “Eles conversam pelo MSN, orkut e telefone. Criaram um círculo que antes não existia”, ressalta Tomás. Festas de aniversário e até baladas são frequentadas pelos downs, que por conta disso acabam fazendo amizades também com pessoas sem deficiência. Esta espécie de circuito social reúne, atualmente, cerca de 30 famílias.

No Carnaval

No Carnaval de rua deste ano, 20 downs desfilaram num bloco da escola de samba 28 de Setembro. A apresentação dos deficientes na passarela do samba, que ocorreu pela terceira vez, traz a cada ano uma nova e fortalecedora experiência. “A plateia levanta, bate palmas e vibra. O pessoal percebe que, para quem está desfilando, é uma vitória”, resume Tomás.