A Vida com Logan

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Se Sujar Faz Bem

by Flavio F. Soares on 31 de março de 2009 at 8:41
Posted In: Blog
Começamos espalhando uma boa quantidade de pedras pelo chão com as mãos.
Começamos espalhando uma boa quantidade de pedras pelo chão com as mãos.
Depois damos uma limpadinha no excesso de sujeira usando as calças como trapo velho.
Depois damos uma limpadinha no excesso de sujeira usando as calças como trapo velho.
Conferimos a qualidade da terra por baixo das pedras para checar o grau de sujeira que podemos agregar às roupas...
Conferimos a qualidade da terra por baixo das pedras para checar o grau de sujeira que podemos agregar às roupas…
...e fazemos uma bela pose pra foto final.
…e fazemos uma bela pose pra foto final.
Depois disso tudo, nada como se proteger do sol em uma tubulação cheia de terra vermelha.
Depois disso tudo, nada como se proteger do sol em uma tubulação cheia de terra vermelha.

Pode até ser uma maneira errada de se raciocinar, mas só consigo aplicar a minha experiência como criança na educação de Logan. E, desde que me entendo por gente, minhas recordações de infância envolvem uma boa quantidade de terra, graxa, chuva e óleo de mamona (quem aí com mais de 30 anos não lutou em pelo menos uma guerra de mamona?).

Cresci como uma criança saudável (fisicamente; mentalmente é outro departamento). É óbvio que isso não se deve à sujeira das brincadeiras de rua daquele tempo. Mas, na minha concepção, se a criança está suja, é porque está brincando e,  se está brincando, é porque está com saúde. Afinal de contas, criança doente fica em casa, na cama e criança saudável vai pro parque tocar o terror e se sujar de terra (ou pra oficina do avô mexer nas ferramentas cheias de graxa e tocar o terror da mesma forma).

Se minha teoria está certa, as fotos deste post deixam bem claro o quanto Logan é saudável. Se estou errado, então o Omo me enganou todos esses anos e se sujar não faz bem.

Agora, pra mexer com graxa é necessária a presença de um adulto responsável...
Agora, pra mexer com graxa é necessária a presença de um adulto responsável…
Olhem bem pra cor das mãos... rs
Olhem bem pra cor das mãos… rs
E, finalmente, a tradicional pintura de guerra no rosto.
E, finalmente, a tradicional pintura de guerra no rosto.
└ Tags: alegria, brincadeiras, infância, parque, Síndrome de Down
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Ensino

by Flavio F. Soares on 27 de março de 2009 at 10:30
Posted In: Blog

Deu no Globo.com:

Criança com síndrome de Down garante vaga em escola regular

Primeiro colégio procurado pela família não quis atender menina.
Legislação, no entanto, prevê esse direito.

Em Porto Alegre, a brasileira Clara Piantá, portadora da síndrome de Down, de 1 ano, começou a frequentar uma escola regular. O caminho que a família trilhou até conseguir a vaga é parte da polêmica que envolve o atendimento a crianças especiais. O primeiro colégio procurado pelos pais de Clara disse que não atenderia a menina.

“É um abandono, um desamparo, uma indignação, uma tristeza, uma impotência. Se estão nos dizendo não agora, que ela tem um ano, o que dirão depois”, diz a mãe Marília Piantá.

A legislação prevê que crianças com síndrome de Down estudem em escolas regulares, mas muitas instituições particulares entendem que não são obrigadas a receber estes alunos. É o caso do colégio que negou a matrícula a Clara. Mesmo atendendo outros alunos com necessidades especiais, a direção alega que não está preparada para acolher estudantes com síndrome de Down.

“Isso não quer dizer que futuramente não vamos receber crianças nessas condições, mas no momento não podemos aceitá-la porque não temos a estrutura adequada em termos profissionais”, diz o irmão Celso Schneider, vice-diretor acadêmico do colégio.

Para o Ministério da Educação (MEC), a adaptação deve ser feita com o aluno especial já dentro da escola. “A escola não pode deixar de efetivar a matrícula. Ela deve buscar os recursos necessários. A família tem direito de buscar esse acesso e pode recorrer ao Ministério Público caso seja negado o direito à educação do seu filho”, diz Claudia Pereira Dutra, Secretária de Educação Especial do MEC.

No Brasil, mais da metade dos alunos especiais está matriculada em cursos regulares. Mas faltam vagas nas escolas particulares: só no colégio da Clara a lista de espera é de 78 crianças e adolescentes.

Florença Sanfelice, também com síndrome de down, enfrentou e venceu essas dificuldades. Há três anos passou no vestibular de fisioterapia, mas descobriu que gosta mesmo é das artes. Aos 26 anos, decidiu fazer faculdade de dança. “É preciso estudar muito e não desistir”, diz.

O Sindicato das Escolas Particulares do Rio Grande do Sul recomenda a inclusão de alunos especiais, mas alega que nem todas as instituições estão preparadas e que a legislação não obriga as escolas a receber alunos com síndrome de Down.

Segundo a lei número 7.853, a recusa das escolas em matricular alunos especiais, sem justa causa, é crime. A definição de o que é ou não justa causa cabe à Justiça, que decide se a matrícula deverá ou não ser aceita.

Link da matéria no G1: http://g1.globo.com/Noticias/Vestibular/0,,MUL1048884-5604,00.html

└ Tags: educação, ensino, ensino superior, escolas, inclusão, Síndrome de Down, vestibular
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Esta é “A Vida com Logan”

by Flavio F. Soares on 25 de março de 2009 at 16:28
Posted In: Blog
Logan fazendo bico pro fotógrafo.

Logan fazendo bico pro fotógrafo.

Em agosto de 2005, dei início a um blog no UOL com o texto que segue abaixo.
O blog mudou de endereço, de cara e de conteúdo. Mas algumas coisas se manterão as mesmas e alguns textos antigos têm prioridade sobre outros.
Este texto e o próximo são importantes como registro e servem também para situar os novos leitores em relação aos motivos que levaram a criação deste blog.
Logo mais, colocarei um texto expicando as mudanças e o que vai acontecer com os posts antigos.


Esta é “A Vida com Logan”

Eu não tenho muita certeza de que sei ao certo onde estou me metendo ao resolver fazer esse negócio de “blog”… Mas é tão fácil fazer um, não é mesmo?
Mas, antes de começarmos, algumas coisas precisam ser esclarecidas. Se você veio até aqui em busca de respostas para as suas dúvidas, uma dissertação sobre as vantagens e desvantagens de se discutir ou não a relação, uma frase que vá tornar o seu dia especial, uma lição de vida que vai ficar guardada na sua memória para todo o sempre ou uma tirada sensacional, daquelas que só os grandes humoristas conseguem; bem, lamento ter que dizer isto, mas este é o lugar errado. Tente a porta ao lado, sim? Se eu fosse tão esperto quanto pareço e tivesse as respostas pra tudo, acredite, eu já estaria milionário. E não estou…

Este blog, nada mais é do que uma busca para externar sentimentos e emoções através de palavras, uma vez que os gestos nem sempre são suficientes (ou nem sempre são os mais apropriados). É uma tentativa de criar uma sensibilidade emocional maior em mim através de uma experiência pelo mundo virtual. Uma maneira de enxergar a (minha) vida, e o que acontece ao redor dela, através dos olhos de meu filho de 8 meses, Logan. Um “livro” eletrônico que servirá como o legado de um pai para seu filho. Uma prova de que emoções podem ser expressadas de várias formas. Uma declaração de amor diária, semanal, quinzenal — que me importa a freqüência? Um registro para que um dia ele saiba o que se passava na cabeça deste pai que tentou se enxergar através de seus olhos.

Tento tratar isto como um passeio. Esforço-me para ser um passageiro. Tento me deixar levar pela percepção dele do mundo ao seu redor. Uma viagem na qual desconhecemos o destino e final — como são, aliás, as boas viagens que conduzem às grandes aventuras! E que venha a aventura, o improviso, a emoção, a alegria, a surpresa, o choro e — por que não? — o medo, pois, afinal de contas, é disso que se faz a vida! Sendo assim, que venha a vida… com Logan!

E se você acha, que vale a pena acompanhar este passeio, por favor, fique à vontade. Não dê ouvidos às bobagens que dizem sobre os portadores de Síndrome de Down. Logan é um ótimo piloto e navegador. Não vamos nos perder. Pode acreditar no que eu digo. Acomode-se em sua poltrona favorita, aperte o cinto e prepare-se para nossa viagem. Em caso de despressurização da cabine, máscaras de oxigênio cairão do teto. Não há nada com que se preocupar. Sente este solavanco? Isso mesmo… nosso vôo está começando.

Agora, se não era isto o que você estava procurando, sinto muito. Não há motivo para brigarmos. Tente dar uma olhada na porta ao lado. Pode ser que você encontre o que está procurando lá… ou não. E esta é a graça da vida.

Sentiu isso? Já saímos do chão.

No blog antigo este texto foi cortado em três partes devido às limitações impostas pelo UOL na quantidade de caracteres de cada postagem. Como não tenho mais esse problema, darei asas à minha verborragia e publicarei, pela primeira vez na internet brasileira, o texto em sua versão original.
(Depois disso, eu prometo ser menos verborrágico)


Nos capítulos anteriores…

Tá bom, tá bom. Eu sei que não houveram capítulos anteriores, mas se eu não fizer um resumo de tudo o que aconteceu há 8 meses, nada disso fará sentido. Podemos continuar? Ótimo. Prometo não demorar e não roubar muito do espaço do Logan. Sei que será um texto longo mas, acreditem, ele é necessário. Leia em partes se achar muito extenso.

No dia 29 de novembro de 2004, minha esposa entrou em trabalho de parto. Ó quanto riso! Ó quanta alegria!

Nada disso.

Sempre mantive a calma em certas situações. Correr para a maternidade era uma dessas situações. Principalmente porque (essa é para os moradores de São Paulo) moro em Santana e minha esposa queria ter nosso filho em uma casa de parto (muito boa, por sinal) no Itaim Paulista. Para quem não sabe… é uma baita viagem. Mas tudo bem. Dava tempo. Sempre dá tempo. Não importa o que digam, nunca (nunca mesmo) corra feito um desesperado para a maternidade. Vai dar tempo.

Como esta parte é a menos importante (é sério), vou resumi-la: minha esposa não agüentou as dores das contrações e desistiu do parto normal ou natural. Tudo bem. É um direito dela. Tínhamos o plano de saúde e precisávamos fazer um parto. Qual a solução? Ir para a maternidade do plano de saúde. Simples, não?

Não.

A maternidade ficava no bairro da Liberdade. Tínhamos que nos locomover do Itaim Paulista para a Liberdade às 7h30 da manhã de um dia normal de trabalho. Em São Paulo, pela Marginal do Rio Tietê e depois pelo corredor formado pelas avenidas Tiradentes e 23 de Maio. Tudo isso por causa de uma anestesia.

Ainda bem que não me desespero com facilidade.

Milagrosamente, fiz o trajeto em aproximadamente 2 horas. Uma façanha, pode perguntar para qualquer motorista. Ainda bem. Sãos e salvos, ela e o bebê (que já era Logan) deram entrada na sala de parto que, coincidência ou não, estava abarrotada de mulheres dando a luz. Não pude ver o parto. E, mais tarde, descobri que o parto foi normal. Ironia suprema; corremos para um hospital em busca de anestesia e tudo foi resolvido do jeito tradicional. Sem anestesia.

Do lado de fora, na recepção, eu aguardava com minha madrasta. Minha segunda mãe. Esperávamos por notícias da sala de parto. Por volta de 13 horas, uma enfermeira passa com um bebê enrolado direto para a UTI. As cortinas são fechadas e não se vê mais nada. Instintivamente — não sei de onde veio isso — eu sabia que era o meu filho que tinha ido para a UTI. Alguma coisa não deu certo.

“Cadê minha esposa? Quero notícias? Meu filho nasceu? O que está acontecendo? Como eles estão?”. “Calma, pai. Tá tudo em ordem. Sua esposa está ótima. Daqui há pouco a médica vem falar com o senhor. Não se preocupa, pai.” Como assim, “não se preocupa, pai”? Desde quando eu era o pai da enfermeira?

Uns vinte minutos depois, a pediatra vem falar comigo no meio da recepção do hospital — algo muito, muito apropriado. Estava tudo bem com minha esposa. Ótimo. Já o Logan…

“Bem… o Logan nasceu com Síndrome de Down, Sr. Flavio. Nós precisamos fazer alguns exames e entãonaguhrnd, d,ddm,m sjimmnsksijkal…”. Depois do Síndrome de Down, eu não estava ouvindo ou entendendo nada. Só queria que ela calasse a boca. Apenas isso. Cale a maldita boca! Mas ela não calava. A coisa ficava cada vez pior e pior e pior. Um purgatório de menos de dez minutos. Dez minutos que mudam a sua vida. Que duram uma eternidade… que te matam. É uma dor que não dá pra descrever em palavras. Apenas acreditem em mim quando digo que não desejo isso pro meu pior inimigo. Sinceramente.

Este foi um dos raros momentos em que perdi completamente o controle sobre meu corpo. Talvez o único em que as emoções me traíram. Pelo menos serviu para as pessoas verem que, sim, eu possuo fossas lacrimais e elas funcionam perfeitamente.

É claro que diante do meu estado deplorável, a médica achou melhor me levarem para o pronto socorro para que eu fosse “medicado”. Por medicado eu entendi dopado… felizmente para todos nós, ninguém foi estúpido o bastante para tentar me levar à emergência. Encarei tudo de cara limpa. Isso é bom porque mantém as lembranças sempre frescas na sua cabeça.

O tempo passa. No final do dia, finalmente minha esposa vai para o apartamento. Apenas ela. Logan ficou em observação a noite toda… Só me restou pedir à minha madrasta que ficasse com ela enquanto que eu ia pra casa cuidar da parte dolorosa de tudo: avisar à família e aos amigos mais próximos que nada tinha ocorrido do jeito que pensávamos que ia ocorrer. A pior noite de toda a minha vida. A noite ruim que vai servir de comparação para todas as outras e, com certeza, nenhuma chegará aos pés dessa.

Abro aqui um parêntese para expiar minha própria culpa e vergonha. À noite (finalzinho da tarde), eu e minha madrasta tivemos a oportunidade de ir à UTI ver meu bebê. Ela estava doida de alegria para ver o neto. E foi. Eu, não. Sentei-me no sofá da recepção e ali fiquei me perguntando se já não havia tido dor suficiente para mais de uma vida. Acredito que nunca vou me perdoar por ter feito isso com ele. Eu não o vi em seu primeiro dia fora do útero. Ele teve a chance de ter contato primeiro com o pai e eu lhe neguei isso…

Fecha o parêntese.

No dia seguinte, voltei ao hospital. Minha cunhada e minha madrasta estavam na UTI com Logan. Minha esposa estava no quarto. Eu ainda evitava o contato com ele.

Elas saíram da UTI e, pouco depois veio uma enfermeira — Isabel, uma mulher formidável e muito, muito atenciosa —, buscar minha esposa. Era hora da “prova de fogo”.

“A criança Down, geralmente têm dificuldade para mamar. Você vai lá na UTI tentar dar o peito pra ele… se ele mamar, ótimo, já pode vir para o quarto; do contrário, vamos ter que entrar com outra nutrição.”. Quase nada de pressão em cima da mamãe. Primeiro filho, primeira mamada… fica melhor à cada momento.

Mamãe na UTI. Logan no braço de mamãe. Família em pânico. Vai começar. Boca aberta. Cabeça na posição certa. Acoplagem meio desastrada. Falta um pouco de treino. Opa! Calma. E então, Logan vira uma bomba de sucção e…

Como é que é?? “Bomba de sucção”? Como assim?

“Bem como ele está mamando melhor que as outras crianças, não tem porque mantê-lo na UTI. Vamos só esperar o resultado dos exames e ver se ele não tem nenhuma doença relacionada à síndrome, alguma cardiopatia, ou problema respiratório ou ainda algum problema nos intestinos”, me comunicou Isabel com uma dose de alegria, como se ela mesma fosse um membro da família. E de certa forma foi.

E então eu fiquei olhando para aquele baixinho… E vi que ele não ia se deixar entregar tão fácil. “Que papo é esse de que não sei mamar”, ele deve ter pensado em algum nível de consciência que desconhecemos. “Me dá aqui esse peito que eu te mostro o que é mamar!”. E mamou.

E mama. E come. E sorri. E rola. E grita. E chora. E dorme a noite toda. E é feliz.

Nenhum dos exames acusou nada. Tirando a Síndrome em si, não havia nada. Nenhum motivo para continuar a internação. Após dois dias, meu bebê estava em casa. E minha vida nunca mais foi a mesma.

Essa foi a parte dura da vida com Logan. Aquela trepidação incômoda que a gente sente quando o avião começa a levantar vôo. Nada que vá nos matar. Mas ainda assim, assustador. Mas não se preocupem. Daqui pra frente o passeio é mais calmo e as histórias serão mais curtas. Prometo nunca mais escrever tantas linhas como agora. Não abusarei mais da paciência de vocês.

Senhores passageiros, boa noite.

└ Tags: inclusão, Logan, Síndrome de Down
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No Post Title

by Flavio F. Soares on 10 de junho de 2007 at 18:19
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Boys Weekend

by Flavio F. Soares on 6 de março de 2006 at 11:30
Posted In: Blog
Logan e sua eterna perseguição ao gato.

Logan e sua eterna perseguição ao gato.

Relato do primeiro final de semana, após a separação, que Logan passou sozinho na casa do pai, sem que este corresse feito uma menininha para a casa do próprio pai pedindo ajuda.

Primeiro Movimento:

Supermercado é a praia do paulista

Antes de mais nada Joãozinho (obrigado, tio Dave), anote e guarde em um lugar seguro estas palavras: nunca – mas nunca mesmo – vá ao mercado sem uma lista de compras. Experiência própria. Pode confiar.

Agora, de volta à nossa história.

Sábado. 06h30.

Logan acorda. Resmunga um pouco, senta-se no berço e sorri ao me ver levantando da cama.

Deixo meu cérebro confortavelmente no travesseiro e arrasto minha carcaça até a cozinha para preparar o café da manhã do alemãozinho. Tropeço no gato no caminho. Normal. Sempre faço isso antes da primeira xícara de café do dia.

Deixo tudo mais ou menos no esquema para servir a ele, coloco o pãozinho para assar no forno elétrico e volto para o quarto. É hora de trocar a fralda – dele e não a minha, que fique bem claro. No caminho tropeço no gato de novo. Não sei porque ele está sempre no caminho e também não sei porque não tomei uma xícara de café.

Depois de me certificar de que estava tudo em ordem com meu cérebro lá no travesseiro, troquei a fralda do baixinho e fomos pra cozinha tomar café.

Preparei tudo de acordo com o que Valéria me disse que era o café básico de Logan. Mas, por algum motivo, achei que ele não comeu o bastante. Ele comia um pouco, me olhava torto; depois não queria comer mais… Diante disso. dei-lhe uma mamadeira, levei-o para o cercadinho e fui correndo tomar um banho para irmos ao mercado comprar frutas e outras coisas que bebês comem.

Quando saí do banho, pude notar pelo silêncio que ele havia dormido de novo. Também pude notar pelo cheiro que ele havia “estragado”. Certo. Mais uma fralda para o cavalheiro, por favor.

Quinze minutos depois estávamos no carro a caminho do Pão de Açúcar (o mercado mais próximo aqui da minha casa). Sinceramente, não acho a melhor coisa do mundo comprar lá por questões de economia. É um mercado caro, temos que admitir. Mas é inegável a qualidade dos produtos e do atendimento. Funcionários bem educados, atenciosos e que elogiam o seu bebê merecem que você gaste um pouco de seu suado dinheiro com eles. Mas só um pouco.

Compramos o básico para o dia: algumas frutas, iogurtes tipo petty suisse, mandioquinha e cenoura para fazer um purê no almoço e um frango assado para ganhar tempo (não sou besta né?).

Passamos pelo caixa, tivemos aquela atenção de sempre (“possui o Cartão Mais, senhor?”, “encontrou tudo o que procurava?”). Aquele diálogo que ocorre normalmente, enquanto o rapaz vai empacotando todas as compras.

Aproveitei o café do mercado para tomar uma xícara caprichada, dar um iogurte para Logan e deixá-lo tornar-se o centro das atenções (“ai que bebê lindo!”, “posso apertar?”, “que graça!”, “como ele é risonho!” – e por aí vai).

Voltamos pra casa com a sensação de dever cumprido.

Doce ilusão.

Segundo Movimento:

Puxa! Como o senhor gosta daqui, não?

Após chegarmos em casa, preparei uma banana com aveia para Logan, dei-lhe um pouco de água e fomos pra sala brincar.

Cerca de uma hora depois, dei-me conta de um detalhe importante: não sabia se ele passaria a noite de sábado comigo ou não. E, definitivamente, eu não havia providenciado nada para a janta.

É. De volta ao mercado.

“Ai, que bebê mais fofo!”

“Muito obrigado.”

“Posso apertar?”

“Não. Ele não gosta. Ahnn… Com licença, mas eu preciso pegar aquele pote de papinha. Ah, obrigado.”

E então, imbuído da certeza de que tinha tudo o que precisava, estufei o peito e fui até o caixa.

“Possui o cartão Mais, senhor?”

“Não. Ainda não possuo.”

“Achou tudo o que procurava?”

“Espero que sim” – disse com um sorriso.

Voltamos pra casa. Mais uma mamadeira com suco. Mais brincadeira no tapete e chega a hora de deixar mais uma mamadeira no esquema…

“Quem quer ir com o papai no mercado de novo?”

A essa altura do campeonato Logan, a moça do caixa e o empacotador (por que diabos o caixa deles sempre era o mais vazio?), deviam me achar um pateta perfeito ou que eu tinha algum tipo de fixação com supermercados…

“Possui o Cartão Mais, senhor?”

“Não” – respondi enquanto pensava em nove maneiras diferentes de arrancar a cabeça dela. Qual o problema com essas pessoas simpáticas afinal de contas? Se eu não tinha o cartão há duas horas e meia atrás, por quê iria tê-lo agora? Decore meu rosto e não me pergunte isso de novo, eu pensava enquanto pegava a sacola.

“Tá tendo um dia agitado, né moço?” – perguntou o empacotador. Bom, pelo menos ele decorou meu rosto. Dei uma arqueada nas sobrancelhas tentando ser simpático e voltei pra casa com Logan.

Nessas idas e vindas chegou a hora do almoço. Levei-o no carrinho até a cozinha e comecei a preparar a comida. Tudo pronto, é só pegar o leite e finalizar o purê.

“Quer voltar no mercado, baixinho?”

Foi um momento mágico. Único. Naquele instante Logan teve a certeza de que papai era um paspalho.

Para não piorar a minha situação (já que ele estava prestes a tomar as chaves do carro da minha mão), roubei um pouco do leite em pó dele e terminei o purê.

Almoçamos. E nisso, me dei conta de que não eram nem 13h00. Ainda tinha muito dia pela frente…

└ Tags: fraldas, independência, lista de compras, paternidade, refeições, Síndrome de Down, supermercado
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